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Programa de donación de cerebros de COPPADIS: entrevista a Susana Teijeira

Hace unos días, os contábamos en nuestro Facebook los avances en el Programa de Donación de Cerebros y hoy, queremos presentaros a Susana Teijeira Bautista, una persona muy importante en el proyecto. Ella es la responsable del Banco de Cerebros del Biobanco de Vigo, Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur (IISGS), del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo.

Es una profesional excepcional que tiene una amplia experiencia en la investigación en biobancos y además, es coordinadora a nivel nacional del programa de donación de cerebros del estudio COPPADIS (COPPADIS BRAIN DONATION PROGRAM) junto con Diego Santos García, que es el coordinador nacional del estudio COPPADIS.

¡Mil gracias Susana!

Susana, ¿qué es un biobanco?

Un Biobanco es un centro en el que se almacenan muestras biológicas humanas, como sangre o tejidos, que han sido donadas para Investigación Biomédica. Su objetivo, además de almacenarlas, es protegerlas durante todas la etapas de la donación.
El biobanco debe garantizar el origen legal y ético de las muestras y la confidencialidad de la identidad del donante. Además debe conservar las muestras y los datos del donante asociadas a ellas, en condiciones adecuadas, por tiempo indefinido, hasta que sean solicitadas por los investigadores. Ya en la última etapa de la donación, es decir en la cesión de las muestras a los investigadores, el Comité Científico del Biobanco debe asegurarse de que los grupos de investigación que solicitan las muestras tienen capacidad científica y financiación suficiente para obtener resultados útiles.

El biobanco debe ser muy estricto en cada una de estas etapas.
¿Y un biobanco de cerebros?

En un Biobanco de cerebros la muestra que se custodia es el tejido cerebral. Sus protocolos de actuación son diferentes al de otros Bancos de tejidos ya que la muestra se obtiene cuando el donante fallece, al contrario de los otros Bancos en los que las muestras suelen ser excedentes de biopsias diagnósticas.

En los Bancos de cerebros, además de almacenar las muestras, se hace un estudio neuropatológico de cada uno de los casos, lo que permite ofrecer un diagnóstico concluyente.

¿Cuántos biobancos de cerebros hay en España?

Actualmente, dentro de la Plataforma Red Nacional de Biobancos (Instituto de Salud Carlos III), que es el organismo público que acoge a las mayoría de los Biobancos españoles, hay 14 Biobancos de cerebros, que ceden sus muestras a organismos de investigación nacionales e internacionales para el estudio de enfermedades neurodegenerativas como por ejemplo Alzheimer, Parkinson o Huntington. Están distribuidos en las comunidades de Andalucía, Principado de Asturias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia, Comunidad de Madrid, Comunidad Foral de Navarra, País Vasco y Región de Murcia. Posiblemente en los próximos años otros Biobancos incorporarán a sus colecciones nuevos Bancos de cerebros ya que son instrumentos fundamentales para progresar en el conocimiento de estas enfermedades.
¿En qué consiste el proyecto COPPADIS BRAIN DONATION PROGRAM?

Es un programa de donación de cerebros específico para los pacientes con Enfermedad de Parkinson incluidos en el proyecto de investigación COPPADIS. El programa de donación se lleva a cabo gracias a la colaboración entre los investigadores del proyecto COPPADIS y 13 Bancos de cerebros de la Plataforma Red Nacional de Biobancos, actuando como promotora la Fundación Curemos el Párkinson.

Los pacientes participantes en el proyecto COPPADIS que aceptan participar, donan su cerebro en vida para que, una vez que hayan fallecido, se pueda utilizar para investigación. Además también pueden ser donantes los cuidadores que participan en COPPADIS como controles.

Las muestras obtenidas a través de este programa son especialmente valiosas no solo por lo que se pueda investigar sobre las muestras en si, sino que tendrán asociados datos clínicos muy amplios y detallados, recogidos por el proyecto Coppadis a lo largo de varios años.
¿Quién puede donar su cerebro?

El cerebro lo puede donar cualquier persona mayor de 18 años, en plenas facultades mentales, que consienta de forma libre y consciente. El donante puede ser una persona que padezca una enfermedad o una persona sana. Las muestras de las personas sanas, a las que los investigadores denominan control, son fundamentales para la Investigación Biomédica ya que, en los estudios de investigación, cualquier alteración que se detecte en la muestra de la persona enferma debe ser contrastada en la muestra de una persona sana, y generalmente se busca que ambos donantes tengan características similares como edad, sexo, ambiente, e incluso genéticas como es el caso de familiares.

¿Cómo se hace?

Hay dos formas de donar el cerebro.

Una es la donación en vida, que es la recomendable para acelerar el procedimiento en el momento del fallecimiento. La persona interesada en hacerse donante debe ponerse en contacto con el banco de cerebros y solicitar hacerse donante. El contacto lo puede hacer a través de su médico o a través del teléfono 986 217 453, página web o email: biobanco.iisgs@sergas.es. Después de ser debidamente informado deberá firmar el consentimiento y recibirá un carnet que lo acredita como donante. Además, para que conste en su historial sanitario, el donante puede manifestar su deseo de donar su cerebro en su documento de Instructiones Previas.

En el caso de que no hubiese una donación previa, los familiares o el representante legal del paciente pueden hacer la donación en el momento del fallecimiento.
¿Qué pasará con ese cerebro donado?
Una vez que el donante fallece, el médico responsable o la familia deberán ponerse en contacto con el Banco de cerebros lo antes posible. Si el donante fallece fuera del centro donde se encuentra el biobanco, una funeraria hará el traslado desde el punto de origen, ya sea hospital o domicilio, al Biobanco de cerebros, que en Galicia se encuentra en el Hospital Álvaro Cunqueiro.

En el Biobanco se hace la extracción del tejido, en aproximadamente una hora, procurando que afecte lo menos posible a la apariencia externa del donante y se traslada de nuevo al punto de origen. El tejido cerebral se disecciona y una parte se destina al biobanco y la otra al análisis neuropatológico, para obtener un diagnóstico. La parte destinada al biobanco se congela a -80oC en grandes ultracongeladores monitorizados y se conserva hasta su uso en investigación.
¿Supone algún coste o por el contrario, hay algún beneficio económico para el donante?

La donación no supone ningún coste para la familia pero tampoco supone un beneficio económico ni para el donante ni para la familia. Es un gesto generoso y altruista por parte del donante y de la familia para el progreso de la ciencia.

Si un paciente tiene demencia, ¿pueden los familiares decidir por él?

En el caso de que el paciente tenga una demencia y no esté capacitado para dar su consentimiento, la familia o su representante legal pueden donar el cerebro, siempre que no haya constancia de la oposición del paciente a hacerse donante.

¿Hay incompatibilidad con la donación de órganos?

Hay razones que desaconsejan la donación de cerebro cuando hay una donación de órganos. La primera es el tiempo que transcurre entre el fallecimiento y la congelación de las muestras, el tiempo postmortem, que debe ser menor de 5 ó 6 horas y que, cuando hay donación de órganos previa, suele ser mayor. Otra razón son los tratamientos que recibe el donante que se encuentra en muerte cerebral para su mantenimiento mientras no se produce la donación de órganos, que podrían influir en las características bioquímicas del cerebro donado, dejéndolo inservible para su uso en investigación.
Finalmente, ¿hay ya algún donante del proyecto COPPADIS BRAIN DONATION PROGRAM?

El programa de donación de cerebros asociado a COPPADIS ya tiene sus primeros donantes y, para orgullo de nuestra comunidad, son pacientes gallegos.

En resumen, la actividad que han desarrollado los biobancos en los últimos años ha permitido que los investigadores biomédicos puedan realizar sus estudios sobre muestras garantizadas, lo que influye positivamente en la calidad de sus resultados y en su aplicación al tratamiento de enfermedades. Sin embargo, la existencia de los biobancos no tendría razón de ser si no hubiese detrás la aportación generosa y desinteresada de los donantes que con su gesto permiten avanzar en el conocimiento de las enfermedades y, en consecuencia, en la obtención de nuevas terapias, cada vez más efectivas.



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